REPÈRES

Association loi 1901 reconnue d’intérêt général créée en 2007.
PRÉSIDENTE : Béate Bartès.
MISSIONS : donner un espace de parole aux patients, les informer sur les maladies liées à la thyroïde à travers un forum enrichi de données, les représenter pendant et après la crise du Levothyrox.

 

EN CHIFFRES

10 000 euros de budget annuel
21 000 utilisateurs enregistrés
1 300 membres

 

En 1999, Béate Bartès se voit diagnostiquer des nodules à la thyroïde. Une annonce inquiétante, et peu explicitée par le corps médical, qui la pousse à faire des recherches de son côté. Et là, la tâche se complique… « Je n’avais aucune connaissance médicale, reconnaît-elle. À l’époque, aucune information compréhensible n’était disponible sur internet, qui en était encore à ses débuts. En cherchant bien, j’ai trouvé deux ou trois pages médicales que je ne comprenais pas, et qui faisaient peur. »

Le manque d’informations est toujours difficile à vivre pour les patients, et peut parfois conduire à de mauvaises interprétations et à des décisions hasardeuses. Heureusement pour Béate Bartès, sa quête d’informations l’a amenée vers des pairs. « Je suis Allemande d’origine. J’ai donc cherché en allemand sur les moteurs de recherche, et j’ai trouvé un forum de patients atteints de nodules ou de cancers de la thyroïde. J’ai tout lu ! Ça m’a touché de voir tous ces encouragements et toute cette sympathie entre les patients. »

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