Un cas pour 1 900 naissances. La prévalence de la drépanocytose fait de cette maladie héréditaire la maladie génétique la plus fréquente en France. L’absence de données fiables rend difficiles les estimations, mais près de 150 millions de personnes seraient touchées dans le monde, malades et porteurs sains réunis.

La mutation génétique sur le chromosome 11, responsable de la maladie, protégerait contre les formes sévères du paludisme, notamment chez les enfants, ce qui expliquerait l’importance de son incidence en Afrique subsaharienne, en Inde ou encore au Brésil, en Guyane et aux Antilles. En revanche, l’altération des globules rouges qu’elle provoque peut être responsable de nombreux symptômes, plus ou moins sévères, nécessitant des traitements qui peuvent se révéler lourds pour les patients les plus atteints.

Une maladie qui ne mobilise pas

C’est pourquoi l’Association pour l’information et la prévention de la drépanocytose (APIPD) se bat sur de nombreux terrains pour faire reculer la maladie et aider les patients. Créée en 1988 par la mère d’une jeune patiente drépanocytaire, elle est présidée par Jenny Hippocrate Fixy depuis 1999. « J’ai rejoint l’association car mon fils était malade », explique-t-elle. Et cette motivation de parent pousse cette femme armée d’une volonté de fer et d’un tempérament bien trempé à monter au front pour remplir l’objectif principal de l’association : sensibiliser sur la maladie.

L’association demande de manière répétée la mise en place d’une cellule de veille statistique pour obtenir des prévalences précises. « Il y aurait 26 000 malades au minimum… mais certains disent plus de 30 000, on ne sait pas trop…, explique la présidente. La maladie ne fait pas recette, on n’a presque rien, et nous sommes presque obligés de mendier pour être aidés. Il n’y a guère que les députés ultramarins qui s’y intéressent… et encore ! Il n’y a qu’en Île-de-France que Valérie Pécresse a pris le sujet à bras-le-corps, en accordant 2 millions d’euros pour la recherche sur les thérapies géniques. »

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